Υπάρχουν άνθρωποι που ξυπνούν κάθε πρωί γνωρίζοντας ότι η ημέρα τους θα περιστρέφεται γύρω από τις ανάγκες κάποιου άλλου. Συνοδεύουν αγαπημένα πρόσωπα σε νοσοκομεία, θυμίζουν τη λήψη φαρμάκων, βοηθούν στις καθημερινές δραστηριότητες, διαχειρίζονται κρίσεις υγείας και προσπαθούν να προσφέρουν σωματική και συναισθηματική στήριξη, συχνά για χρόνια. Οι άνθρωποι αυτοί δεν φορούν στολή. Δεν λαμβάνουν πάντοτε εκπαίδευση ούτε αμοιβή. Είναι γονείς, σύντροφοι, παιδιά, αδέλφια ή φίλοι. Είναι οι οικογενειακοί φροντιστές. Κι όμως, ενώ η προσοχή στρέφεται δικαιολογημένα στον άνθρωπο που αντιμετωπίζει τη νόσο ή την αναπηρία, η ψυχολογική πραγματικότητα του φροντιστή συχνά περνά απαρατήρητη. Η διεθνής βιβλιογραφία αναγνωρίζει ότι η συνεχής φροντίδα μπορεί να επιβαρύνει σημαντικά την ψυχική υγεία, επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής, τη σωματική υγεία και τη συναισθηματική ισορροπία του ίδιου του φροντιστή (Adelman et al., 2014; Schulz & Sherwood, 2008).
Όταν η φροντίδα γίνεται τρόπος ζωής
Η φροντίδα ενός ανθρώπου με χρόνια νόσο ή αναπηρία δεν είναι μια στιγμιαία πράξη αγάπης. Είναι μια καθημερινή πραγματικότητα. Πολλοί φροντιστές καλούνται να προσαρμόσουν ολόκληρη τη ζωή τους στις ανάγκες του αγαπημένου τους προσώπου. Οι επαγγελματικές υποχρεώσεις, οι κοινωνικές σχέσεις, ο ελεύθερος χρόνος και ακόμη και η προσωπική τους υγεία περνούν συχνά σε δεύτερη μοίρα. Με την πάροδο του χρόνου, η φροντίδα παύει να αποτελεί μόνο μια ευθύνη και γίνεται μέρος της προσωπικής τους ταυτότητας, αυτή η συνεχής επιβάρυνση περιγράφεται στη βιβλιογραφία ως caregiver burden, δηλαδή η συνολική ψυχολογική, σωματική, κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση που βιώνει ο φροντιστής (Zarit et al., 1980).
Η εξάντληση που δεν φαίνεται
Η κόπωση των φροντιστών δεν είναι πάντοτε εμφανής, πολλοί συνεχίζουν να χαμογελούν, να εργάζονται και να ανταποκρίνονται στις καθημερινές υποχρεώσεις, ενώ εσωτερικά αισθάνονται ότι οι δυνάμεις τους εξαντλούνται. Έρευνες δείχνουν ότι οι οικογενειακοί φροντιστές παρουσιάζουν αυξημένα ποσοστά άγχους, καταθλιπτικών συμπτωμάτων, διαταραχών ύπνου και χρόνιας κόπωσης συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό (Pinquart & Sörensen, 2003). Αυτό δεν σημαίνει ότι αγαπούν λιγότερο τον άνθρωπο που φροντίζουν, σημαίνει ότι η ανθρώπινη αντοχή έχει όρια.
Οι ενοχές της ξεκούρασης
Ένα από τα πιο συχνά συναισθήματα που περιγράφουν οι φροντιστές είναι οι ενοχές. Ενοχές όταν χρειάζονται λίγες ώρες ξεκούρασης, ενοχές όταν θέλουν να βγουν με φίλους, ενοχές όταν αισθάνονται θυμό ή απογοήτευση, ενοχές ακόμη και όταν σκέφτονται ότι κουράστηκαν. Η πραγματικότητα όμως είναι ότι η κόπωση δεν αναιρεί την αγάπη. Η ψυχολογία αναγνωρίζει ότι δύο φαινομενικά αντίθετα συναισθήματα μπορούν να συνυπάρχουν, δηλαδή ένας άνθρωπος μπορεί να αγαπά βαθιά το πρόσωπο που φροντίζει και ταυτόχρονα να αισθάνεται εξαντλημένος από τη συνεχή ευθύνη.
Όταν ο φροντιστής ξεχνά τον εαυτό του
Στην προσπάθεια να καλύψει τις ανάγκες του αγαπημένου του προσώπου, ο φροντιστής συχνά σταματά να φροντίζει τον ίδιο του τον εαυτό. Αναβάλλει ιατρικές εξετάσεις, παραμελεί τον ύπνο, τρέφεται πρόχειρα, απομακρύνεται από φίλους, εγκαταλείπει δραστηριότητες που του έδιναν χαρά. Η συνεχής αυτή αυτοπαραμέληση μπορεί να οδηγήσει σε αυτό που η βιβλιογραφία περιγράφει ως caregiver burnout ή compassion fatigue, δηλαδή μια κατάσταση έντονης συναισθηματικής, ψυχικής και σωματικής εξάντλησης που εμφανίζεται έπειτα από μακροχρόνια φροντίδα άλλων ανθρώπων (Figley, 1995).
Η φροντίδα χρειάζεται δύο ανθρώπους
Μια από τις μεγαλύτερες παρανοήσεις είναι ότι ο φροντιστής πρέπει να είναι πάντα δυνατός. Στην πραγματικότητα, κανένας άνθρωπος δεν μπορεί να προσφέρει φροντίδα επ’ αόριστον χωρίς να χρειάζεται και ο ίδιος υποστήριξη. Η επιστημονική βιβλιογραφία δείχνει ότι όταν οι φροντιστές λαμβάνουν ψυχολογική υποστήριξη, εκπαίδευση και πρακτική βοήθεια, μειώνονται σημαντικά τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, ενώ βελτιώνεται τόσο η δική τους ποιότητα ζωής όσο και η ποιότητα της φροντίδας που παρέχουν (Adelman et al., 2014). Με άλλα λόγια, η φροντίδα δεν είναι ευθύνη ενός μόνο ανθρώπου, είναι ευθύνη μιας ολόκληρης κοινότητας.
Πώς μπορεί να βοηθήσει η ψυχολογική υποστήριξη;
Η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να αποτελέσει έναν χώρο όπου ο φροντιστής δεν χρειάζεται να είναι «ο δυνατός». Έναν χώρο όπου μπορεί να μιλήσει ανοιχτά για την κούραση, τον φόβο, τη θλίψη ή ακόμη και τις ενοχές του, χωρίς να αισθανθεί ότι κρίνεται. Μέσα από τη διαδικασία της υποστήριξης είναι δυνατό να αναγνωριστούν τα πρώιμα σημάδια εξουθένωσης, να αναπτυχθούν στρατηγικές διαχείρισης του στρες, να ενισχυθεί η αυτοφροντίδα και να καλλιεργηθούν πιο ρεαλιστικές προσδοκίες απέναντι στον ρόλο του φροντιστή. Παράλληλα, η εκμάθηση υγιών προσωπικών ορίων και η αξιοποίηση του διαθέσιμου υποστηρικτικού δικτύου μπορούν να μειώσουν σημαντικά τη μακροχρόνια ψυχολογική επιβάρυνση (Schulz & Sherwood, 2008). Η φροντίδα του εαυτού δεν είναι πολυτέλεια, είναι προϋπόθεση για να μπορεί κάποιος να συνεχίσει να φροντίζει και τους άλλους.
Συμπέρασμα
Πίσω από κάθε άνθρωπο που δίνει μια δύσκολη μάχη με μια χρόνια νόσο ή μια αναπηρία, υπάρχει συχνά ένας ακόμη άνθρωπος που δίνει μια διαφορετική, αθόρυβη μάχη. Μια μάχη γεμάτη αγάπη, ευθύνη, αντοχή, αλλά και φόβο, εξάντληση και μοναξιά. Οι οικογενειακοί φροντιστές δεν χρειάζονται μόνο αναγνώριση για όσα προσφέρουν, χρειάζονται και την υπενθύμιση ότι η δική τους ψυχική υγεία έχει εξίσου μεγάλη αξία. Γιατί κανείς δεν μπορεί να γεμίζει διαρκώς το ποτήρι των άλλων, όταν το δικό του έχει αδειάσει.
Βιβλιογραφία
- Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver burden: A clinical review. JAMA, 311(10), 1052–1060.
- Figley, C. R. (1995). Compassion Fatigue: Coping with Secondary Traumatic Stress Disorder in Those Who Treat the Traumatized. Brunner/Mazel.
- Pinquart, M., & Sörensen, S. (2003). Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: A meta-analysis. Psychology and Aging, 18(2), 250–267.
- Schulz, R., & Sherwood, P. R. (2008). Physical and mental health effects of family caregiving. American Journal of Nursing, 108(9 Suppl), 23–27.
- Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655.
